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O avanço do Big Data aumenta risco de discriminação genética

O avanço do Big Data aumenta risco de discriminação genética

Em declaração recente, o presidente do Grupo Oncologia D'Or, Dr. Paulo Hoff, levantou uma polêmica interessante acerca do avanço da medicina e da tecnologia de dados como o Big Data. O médico afirmou que em um futuro próximo será possível corrigir defeitos no DNA antes que a célula dê origem a um organismo.

 

Tal fato levanta a questão sobre a discriminação genética. Se a medicina já é capaz de identificar erros e corrigi-los, como será a avaliação dos planos de saúde para aceitar um indivíduo? E no trabalho, será que teremos que apresentar um teste de saúde genética para estar apto a determinada função?

 

Segundo Dr. Hoff esse receio é real e os Estados Unidos já estão avançando nessa discussão. O Estado da Califórnia já possui uma legislação específica que proíbe qualquer forma de discriminação genética. Assim, naquele país, não existe nenhuma razão plausível para uma empresa solicitar exame de DNA por qualquer que seja o motivo.

 

A legislação americana existe desde 2008 para conter as consequências de como tal avanço terá no sistema de saúde atual. O avanço do projeto Genoma e do Big Data mostram que o medo de discriminação genética em massa é real e está mais próximo do que imaginamos. A possibilidade de prever as doenças que um individuo terá no futuro exigirá das autoridades um cuidado maior com proteção dos dados dessa pessoa.

 

Mesmo que a legislação proíba que um plano de saúde exija um teste genético para avaliar o risco de aceitar determinado indivíduo, existe a real chance de vazamento dos dados sobre o risco de desenvolvimento de doenças futuras.

 

Diante desse cenário, fica claro que o Brasil precisa discutir mais sobre os avanços do Big Data na área da saúde. Muitos processos são beneficiados por esse avanço. Por exemplo, por meio de tecnologia, alguns controles de doenças crônicas ficaram mais simples de gerenciar como diabetes, que o governo consegue monitorar o controle glicêmico dos pacientes, entrando com campanhas de educação, quando necessário.

 

Ao mesmo tempo, se uma pessoa quiser entrar para um plano de saúde, será que não seria simples conseguir os dados de controle do diabetes e saber a que consequências ela está exposta?

 

São questões que precisam ser discutidas do ponto de vista jurídico, médico e público já que impactarão a vida das pessoas de forma perigosa, quando tratamos saúde. Será que nossos governantes estão preparados para lidar com essas questões? E a iniciativa privada, como será que as empresas vão utilizar esses dados? Em favor dos seus negócios, mas ao mesmo tempo preservando a privacidade dos seus clientes.

 

O fato é que o avanço da tecnologia possibilita transformar dados isolados em informações importantes, que mudam comportamento da sociedade de forma cada vez mais veloz. E nesse sentido, nosso Judiciário terá um papel fundamental nessa conduta: entendendo todas essas mudanças com sensibilidade para limitar o mau uso de dados, de modo a impedir que um indivíduo não se desenvolva dentro de um contexto social por qualquer forma de discriminação.

 

Assim, a discriminação genética não é um assunto amadurecido e sequer pode ser guerreado diretamente por meios legais, mas se for comprovado que um teste genético foi usado com objetivo de escolha criteriosa e objetiva, é discriminação.

 

Ana Carolina Pavan, advogada no Pires e Gonçalves Advogados.

 

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